– læs om vores gæsteblogger Eva B. Arentoft (Gutenfritbarn) blog om hendes erfaring med sit barn som lider fødevareintolerance
Hvordan fandt du ud af at dit barn Clara fødevareintolerance?
Da Clara, vores datter, var helt lille gylpede hun meget efter at have indtaget sin mælk – både efter amning og flasken. Det grinede vi lidt af selvom det var noget af et svineri i sofaen og tøjmæssigt. Senere hen fik hu ind imellem lidt mad fra f.eks. Sempers madglas. Dem var hun egentlig glad nok for (som regel), men når jeg lavede egne retter ville hun ikke spise det. Og sådan var det hver gang!
Hun voksede ikke ret meget i forhold til det hun burde og hendes bleer havde fra helt spæd været alt andet end ”faste” – gav meget tøjvask eller udsmidning af tøj.
Da det fortsatte efter det man kan forvente af spædbørn og hendes appetit også var meget lav og hun havde en noget aggressiv adfærd. Tog jeg kontakt til egen læge og sundhedsplejersken. Vi var igennem en masse samtaler, havde også besøg af en børnepyskolog, da især jeg var virkelig bange for hendes manglende spisning.
Endelig kom der hul igennem – vi fik efter en blodprøve besked om at diagnosen var ”laktose intolerance” og så troede lægerne at så vi et afsluttet kapitel. Men nej! Alt fortsatte – bleerne, manglende spisning og vækst og en pokkers masse frustrationer hos os for ældre ”hvad gør man for sit barn i en sådan situation?”
Vi flyttede kommune nogle måneder før Clara blev 2 år gammel. Jeg gik straks til den nye læge og bad om at blive henvist til et lægeteam (havde min tidligere læge anbefalet mig som sidste løsning) på hospitalet. Vi fik henvisningen og efter blodprøver og biopsi stod det klart at et nyt liv startede for især Clara – men også for os. Endelig fik vi den rigtige diagnose, hendes slimhinder i tarmen var helt ”ødelagte” og ville tage lang tid at få op igen og det samme gælder symptomerne som har præget hende i lang tid. Laktoseintolerancen var en bivirkning efter en for lang ubehandlet cøliaki, men som vi håber på, at hun vokser fra på sigt.
Hvad er den største udfordring med cøliaki og en glutenfri diæt?
Jeg vil være ærlig at jeg var både helt lettet over at få Claras diagnose dengang, men også ret spændt på, at se hvordan vi/jeg skulle få det til at virke i hverdagen. Mig med alle mine intolerancer og allergier og nu Clara’s oveni med nogle gengangere men også med nye fødevarer, som der skulle tages hensyn til.
Det krævede virkelig at jeg brugte lang tid på at læse bøger lånt på biblioteket, pjecer vi fik med hjem fra hospitalet og hvad jeg kunne finde på nettet. Næsten ALT blev læst. For man vil jo for alt i verden undgå at skade sit barn ved at give hende noget forkert. Og samtidig skulle jeg jo sætte personalet ind i det i børnehaven, da de endnu ikke havde haft andre børn med dette. Pyha!
Jeg følte jeg måtte lede mange steder for at finde ud af tingene. Det er tidskrævende og besværligt. Så derfor tog jeg initiativet til at starte min egen blog om emnet for at samle det mest relevante information ét sted og gøre livet med cøliaki nemmere!
Nu hvor jeg har min egen blog giver det da mig også en del ekstra arbejde med at lede efter information, komme med nye opskrifter og finde ny inspiration og information som kan bruges i det daglige – men ja, det er jo en hjælp til Clara og også en hjælp til mange andre som står i samme situation.
Pengene er også en udfordring. Vi får tilskud fra kommunen. Men jeg er selv hoppet med på vognen, da jeg fik mange symptomer på hvede og andre fødevarer. Så det er dyrt at leve sådan – to i familien spiser ”normalt” og to andre (Clara og jeg) spiser glutenfrit. Der skal laves ekstra mad hver dag! Jeg kan ikke bare sende Clara af sted på lege aftaler uden madkasse og lidt instrukser til deres forældre. Nu hvor hun snart starter i fritidsordning og skole er jeg jo ret spændt på at se hvad der sker.
I børnehaven er der tryghed ved at madmor laver glutenfrit mad som ligner alle de andres børn hver dag. Min i skolen er der ingen voksne til at holde øje med om hun spiser sin mad. Får hun så det hun har brug for? Til børnefødselsdage vil der også fremover være tidspunkter hvor det kræver ekstra mad hjemmefra, hvis ikke værterne vil lave separat mad til hende og det forventer vi på ingen måde at alle gør.
Ind imellem er jeg blevet overrasket over hvor jeg også finder gluten, som f.eks. et bestemt mærke tandpasta, salt og en hel del andre varer. S husk altid at læse varedeklarationerne – ind imellem ændres disse i forhold til tidligere!
Så ja, det giver ekstra udfordringer i hverdagen. Jeg prøver dog via min blog, at vise at man godt kan gøre det relativt nemt for én selv og lave nemme retter som ikke giver al for lang ekstra forberedelse.
Blog, facebook og et glutenfrit magasin, som hjælper dig i hverdagen
Hvorfor starte en blog og et e-magasin og facebook side op omkring cøliaki, som om jeg ikke har nok at bruge tiden på i hverdagen med to små børn!
Ja, jeg kan ikke lade være. Det irriterer mig at skulle lede så mange steder for at finde nogle nyheder, opskrifter, rejseinformation eller anbefalinger på et godt sted at spise, eller hvad det nu skal være jeg leder efter.
Hverdagen SKAL være nemmere uanset om man har en fødevareintolerance!
Det forsøger jeg virkelig at gøre mit til. Samtidig så kan jeg ikke lade være med at håbe på, at mit ”opråb” ind imellem høres politisk eller lægeligt, så der ske forbedringer inden for feltet. For det er da pudsigt at Norge, Sverige og Tyskland alle er bedre til at få deres patienter diagnosticeret og de derved har et kæmpe sortiment at vælge imellem og nogle meget lavere priser.
Mit formål med facebook siden er at give hurtig information til læserne omkring tilbud, nyt inden for forskning, nye produkter på markedet, opskrifter som jeg lavet, nye koge-/bagebøger, og al den hjælp du sådan lige her-&-nu kan stå og bruge. Det er derfor en god idé at ”følge” min facebook side for at få alle disse informationer.
Ligeledes er bloggen et ekstra supplement at følge med i til større ting og inspiration til dig med cøliaki. Her kan du finde mange links til artikler, videnskabelige forskning, pjecer med enkle retningslinier, finde fantas-tiske redskaber vi har fået som familie gennem vores læger og diætist samt pædagog. De har virket herhjemme – men jeg må advare, det tager tid og kræver stor tålmodighed. Så du kan klikke dig til at følge bloggen og få e-mail om når jeg har lagt nyt derud, men her finder du meget af den relevante info som du har brug for både som ny-diagnosticeret eller efter nogle år med sygdommen.
Jeg har så udvidet med et e-magasin som du indtil videre kan downloade helt gratis. Magasinet finder du via bloggen. Heri finder du de seneste informationer der er at finde om emnet, forslag til nye opskriftsbøger, nye spændende butikker som gør det ekstra godt og fortjener at blive rollemodeller for andre, samt inspiration til opskrifter afprøvet herhjemme hos os samt en masse anden relevant og spændende læsning inden for området.
Så find information og inspiration via glutenfritbarns hjemmeside og bloggen samt på facebook og gør livet en smule nemmere.
glutenfri barn og voksen 
Skriv en kommentar