En nemmere hverdag med cøliaki

Clara’s historie

IMAG0632

CLARAS EGEN HISTORIE OG DIAGNOSE

PERSONLIG HISTORIE: “DER MÅ VÆRE NOGET GALT!”

Lige fra Clara var spæd havde hun blefyld som kun var “splatbleer”. Hun havde en periode under mælkeindtagelsen hvor hun fik mange mavesmerter og skreg i ét væk – det var ganske rædselsfuldt for ingen gode tricks hjalp hende. Hun var samtidig “verdens største gylper”, som vi kaldte hende…. op og ned i sofaen, tøjet – og der var rengøring efter næsten hvert måltid.

Der kom ingen ændringer i blefyldet, selv efter at hun slap sin mælkeflaske og kom på normal føde. Det synes jeg var mærkeligt!
Hun fik efter mælken de velkendte madglas ind imellem som hun spiste med stor appetit og vi tænkte “sikke et nemt barn”mht spiseriet”.

Men da de stoppede helt med madglas og kun 100% gav hjemmelavet mad stoppede Clara næsten helt med at ville spise. Nu blev vi ret bekymrede og også frustrerende. Jeg blev ved med at opsøge sundhedsplejersken og egen praktiserende læge – men uden det store udfald hos Clara. Vi fik besøg af en børnepsykolog da Clara også viste tendenser til et lidt temperamentsfyldt humør hvor hun virkelig blev meget hidsig ved bordet.

Lægen fik taget en blodprøve efter forslag fra psykolog og sundhedsplejersken. Den viste laktoseintolerance – så væk med mælken i kosten, som i sig selv var en omvæltning i hverdagens madlavning. Men da Clara ikke viste ændringer mht. at ville spise sin mad og blefyldet var det samme det meste af tiden måtte jeg blive ved med at banke på lægens dør.

Efter en flytning til ny kommune blev vi henvist til Hillerød hospital i håbet om at blive tilkoblet et team som kunne udrede hvad der var galt med Clara. Efter lægebesøg og en hulens masse blodprøver viste det sig endelig at hun altså havde glutenallergi. Hendes tarmtal var virkelig høje (negativt ment), så tarmen var meget udslidt og ødelagt af forkert kost.

Efter gluten-indholdig kost i 3 uger fik hun foretaget sin biopsi og den påviste det forventede resultat. Og så var det hjem og begynde en helt ny verden. Gudskelov var Clara åben for de nye udskiftede produkter jeg lige nåede at finde samme dag vi fik diagnosen – men så nemt har det bestemt ikke været siden – og er det fortsat heller ikke et par år efter.

Efter glutenfrit mad skete der dog nogle gode forandringer for Clara. Hun reducerede de store mavesmerter hun har gået rundt med i årevis, hendes blefyld blev pludselig også fast og hun viste mere glæde og smil end tidligere. Pyha – sikke en glæde for os at bemærke og opleve!!

Men vi har fortsat store udfordringer med at lære Clara at spise normal mad. da hun forbinder spisning med ondt i maven. Så mad med struktur er bandlyst i hendes mund, kød og grøntsager vi hun stadig helt ikke røre – men hun bevæger sig langsomt ud på dybt vand og prøvespiser små babybidder af f.eks. kød, sauce og ja nye ting for hende.

Vi går til jævnlige kontrol besøg på hospitaler for at tjekke ændring i Claras vækst (kilo/cm), blodprøver tjekkes for tarmens udvikling og optagelse af vitaminer/mineraler i kroppen. Det gør at vi har læst bøger om blodprøver mv. da Clara hader at få taget disse og nærmest bliver angst når vi gør klar med emla plaster (trylleplaster inden vi kører hjemmefra).

Jeg har fået henvisning til hospitalets diætist og pædagogisk afd. for at lære at tackle vores hverdag og Clara så hun kan udvikle sin krop og lære at spise igen. Der er stadig lang vej – men vi er på vej fremad efter lang tids pause og det har lettet i frustrationen og de bange fornemmelser undervejs.

Jeg har stadig udfordringer med at finde opskrifter som appellerer til hende, mad som ligner vores så hun ikke føler sig anderledes, og hvad skal jeg lige tage med når vi skal på tur / ud at rejse, eller bare skal på besøg hos andre…. Det er heller ikke sjovt at sige til Clara “nej, du må ikke spise det brød vi andre spiser for det kan du ikke tåle” når hun sidder med store, tiggende øjne og spørger efter en lille bitte smagsprøve.

Der er også mange tanker om hvordan vi skal gøre når først hun skal i skole om 1 års tid – men lige nu fungerer det godt med børnehaven som serverer speciallavet kost til hende som hver gang ligner de andres så meget som muligt.

Men lige nu inden Claras 5 års fødselsdag har vores datter udviklet sig markant socialt og humør-mæssigt og jeg er så stolt af hende når hun vil have større muskler i armene og derfor spiser et lillebitte stykke kød.

En glutenfri hverdag for børn er bestemt ikke bare lige til og kræver stor indsigt for både forældre og institutioner – og ikke mindst forståelse og støtte til barnet. Man skal forsøge som voksen at tilsidesætte sine frustrationer og blot lade barnet udvikle sine spisevaner ud fra værktøjer og redskaber i hverdagen uden at man udviser fokus omkring emnet overfor barnet – og jeg kan kun sige, at det er en utrolig svær balance.

Hvad er din historie??

Skriv et svar

Udfyld dine oplysninger nedenfor eller klik på et ikon for at logge ind:

WordPress.com Logo

Du kommenterer med din WordPress.com konto. Log Out / Skift )

Twitter picture

Du kommenterer med din Twitter konto. Log Out / Skift )

Facebook photo

Du kommenterer med din Facebook konto. Log Out / Skift )

Google+ photo

Du kommenterer med din Google+ konto. Log Out / Skift )

Connecting to %s

%d bloggers like this: